Ful i munnen?

Den här artikeln publicerades ursprungligen på specialpedagogik.se

Det är inte lätt att uttrycka sig korrekt om människor med diagnoser. Ordet handikappad är numera underkänt av de flesta, men hur är det med
funktionsnedsatt?

Är du helt jävla cp i huvudet? Mongo! Dampunge. Du är ett miffo! Du måste vara utvecklingsstörd. Har du adhd, eller? Skällsorden på skolgården och i klassrummet varierar över tid – och, får man säga, är rätt uppdaterade när det gäller den senaste diagnosutvecklingen. För om cp var inneordet på 1970-talet avlöstes det av damp på 1980-talet för att sedan följas av den växande neuropsykiatriska diagnosfloran. Utvecklingsstörd eller förståndshandikappad och cp-skadad verkar vara bestående skällsord som tål tidens tand. Som alltid fungerar.Kanske är det det värsta man kan vara?

När Sveriges television sände Cp-magasinet för ungefär tio år sedan hade arbetsnamnet Mongo-magasinet ratats av ansvariga på svt. Möjligen gick Cp-magasinet bättre hem hos tv-ledningen eftersom det fanns personer med just cp-skada i redaktionen.

Nyligen tvingades Kanal 5:s serie De odejtbara, där personer med olika funktionsnedsättningar försöker hitta kärleken, byta namn till De dejtbara efter kraftiga reaktioner.

Orden provocerar därför att de beskriver – eller sägs beskriva – förutsättningarna för många människor.

Men själv kan jag inte låta bli att le lite när jag hör ”är du helt jävla cp i huvudet?”. Det stämmer ju! Det stämmer på journalisten, socionomen, teologiforskaren, verksamhetschefen och några andra i bekantskapskretsen. Det stämmer på mig. Cp-skadan sitter i hjärnan och det är därför som musklerna inte alltid gör som man själv vill. Ja, och helt cp i huvudet – låt gå för det också. Mellanvarianterna är inte så fruktansvärt många. Jävla, däremot, är inte så kul att höra. Men det är det inte för någon. Och det var länge sedan ska tilläggas.

 

Vi kallar andra för sjuka, dumma eller fäster en diagnos på dem för att själva veta vad vi inte är. Det kan låta cyniskt och förenklat, men bakom resonemanget står den kände franske filosofen Michel Focault.

– Det är en central mekanism i allt socialt liv. Att utdefiniera grupper av människor för att veta att man själv kan räkna sig till normen, säger Karin Johannisson, professor emerita i idé- och lärdomshistoria vid Uppsala universitet.

Det kan vara en enorm befrielse att få ett namn på sina svårigheter, menar hon. Eleven får förhoppningsvis det stöd hon eller han behöver, trots skollagens intentioner om rätten till stöd oavsett diagnos eller inte. Samtidigt förflyttar diagnoserna gränserna för vad som anses vara normalt. Vad som anses vara en funktionsnedsättning relateras alltid till samhällets krav, och kraven förändras över tid.

– Det som vi uppfattar som normalt eller avvikande motsvarar glappet mellan kraven och individens förmåga att leva upp till kraven, säger Karin Johanisson.

Det är lite ”can’t live with or without” över det hela. Diagnoser förklarar och kan leda till bättre stöd – och definierar människor genom hela livet.

Kanske är det just därför som personer med olika diagnoser själva vill ta makten över orden. I vetskapen om kopplingen mellan diagnos och stöd växer viljan att definiera sig själv.

I en del kretsar kallar sig personer med funktionsnedsättning sig rätt och slätt för funkis för att ordet fokuserar på det som ”funkar”. En del personer med Aspergers syndrom kallar varandra för aspies. Och det finns personer med dyslexi säger dysse och som ibland får dyssebryt. Men de här hemsnickrade orden fungerar sällan som allmän egendom. Vem som helst kan inte använda dem.

 Bild: Thomas Fröhling.

Funkis är också en reaktion på att begreppen och benämningarna blir längre och längre. Det gamla välanvända ordet handikapp är nio bokstäver långt. Numera är person med funktionsnedsättning eller person med nedsatt funktionsförmåga det korrekta ordvalet. De benämningarna är 31 respektive 35 tecken långa, inklusive mellanslag, och svåra att använda i tidningsrubriker.

Enligt Socialstyrelsens termbank betyder funktionsnedsättning en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.

Personer som använder rullstol har alltså nedsatt rörelseförmåga. En person med psykiatrisk diagnos har nedsatt psykisk funktionsförmåga. Och den som ofta kallas utvecklingsstörd har i själva verket en nedsatt intellektuell funktionsförmåga.

Till vardags säger man ofta person med fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning.

2007 mönstrade Socialstyrelsen ut ordet handikapp. Ordet ”kan upplevas som stigmatiserande och bör undvikas”, står det i rekommendationen.

Handikapp har ersatts av begreppsparet funktionsnedsättning-funktionshinder. Funktionsnedsättningen som står för själva skadan och funktionshindret som uppstår i relation till miljön. Personer med synnedsättning har lättare att ta sig fram om det finns taktila markeringar i trottoaren och personer med nedsatt hörsel kan delta i ett samtal om det finns hörselslinga i klassrummet, eller lärarrummet.

 

Termbanken har till syfte att göra det officiella språket i Sverige enhetligt. Den som roar sig med att läsa myndighetstexter märker att rekommendationerna följs i hög utsträckning.

Oavsett vilka ord man använder är det ordet med som är det centrala. En person med funktionshinder signalerar något annat än en funktionshindrad eller handikappad person. Människor beskrivs inte längre utifrån sina nedsättningar. Personen kommer först – sedan funktionsnedsättningen.

Skolans värld har dock tagit utvecklingen ett steg till. Sedan länge används det lilla ordet i, när det handlar om elever med behov av särskilt stöd – eller mer korrekt som är i behov av särskilt stöd.

Det är dessutom bättre att säga elever i svårigheter i stället för elever med svårigheter, anser Ulf Linderholm, specialpedagog knuten till barn- och ungdomspsykiatrin i Jönköping.

– Säger man med svårigheter så lägger man problemen på eleven. Men hamnar en elev i svårigheter så handlar det om situationen. Det finns alltid förmågor hos eleven att bygga vidare på, säger han.

Skolmyndigheterna är på samma planhalva och talar gärna om att de vänder sig till alla elever oavsett funktionsförmåga.

Det finns naturligtvis också kritik mot de begrepp som används i dag. En del anser att funktionsnedsättningen görs till en personlig egenskap i större utsträckning. Att miljön som funktionshindrar kommer i skymundan. Ändå var det just detta Socialstyrelsen ville komma ifrån.

Till saken hör också att samma socialstyrelse under några år rekommenderade funktionsnedsättning och funktionshinder som synonyma ord. Lite rörigt kan tyckas, men det ger också en bild av hur begreppen växer fram, förändras och avlöser varandra.

Och ordet funkis, lanserat av personer med egna funktionsnedsättningar, vad är det om inte ett adjektiv?

 Bild: Thomas Fröhling.

Det är lätt att bli ordpolis, menar Kerstin Möller, som forskar om funktionshinder vid Örebro universitet och är forsknings- och utvecklingsledare i Södermanlands län. Framför allt är det viktigt att fundera över vad orden står för, anser hon.

– Vad är det vi gör när vi säger funktionshindrad? Jo, vi reducerar den här personen.

Dagens förkortning funktionsnedsatt är lika fult som funktionshindrad, menar Kerstin Möller. Det är att se andra som svagare än en själv.

Kerstin Möller tillhör dem som läst in sig på den internationella begreppsutvecklingen. Här är Världshälsoorganisationen, who, i högsta grad agendasättaren. who utgår från sambandet mellan funktionstillstånd, alltså kroppen, funktionshinder, alltså miljön – och uppstickaren hälsa.

I den tjocka icf-boken, Classification of Functioning, Disability and Health, från 2001 listar who koder som försöker beskriva hälsa och vad som påverkar hälsan.

Kerstin Möller menar att icf kan vara en bra vägledning för specialpedagogiskt stöd till elever eftersom den utgår från vad eleven behöver för att lära sig. Andra slags lektioner? Ommöblering i klassrummet? Reviderat schema?

– Med tidigare system har vi bara ställt frågor om eleven själv, påpekar hon.

Icf lyfter också fram en mängd andra saker som kan påverka lärandet. Vad som motiverar eleven, det hon eller han själv vill och vilken historia eleven bär på är några exempel. Det betyder väldigt mycket, menar Kerstin Möller, även om det saknas koder för just de här så kallade personliga faktorerna.

– Tar man med dem så blir eleven en resurs. Någon som blir efterfrågad – och som har ett ansvar, säger hon.

 

Det kan vara bra att ha i minnet att orden förändras och att de är ett resultat av politiska diskussioner och samhällets utveckling. Men också att orden har betydelse för vårt förhållningssätt och vår inställning till människors möjligheter.

För något år sedan lanserades Cp-dockan av en assistansorganisation i Göteborg. Den möttes av ris och ros. Dockan dreglade och kroppen var lite förvriden av spasticitet. Själv tänkte jag att dockan var ett tydligt exempel på att barn ser olika ut. Ett steg till utöver Barbie-familjens rullstolsattribut.

Och i somras kom Cp-ölen. Som marknadsförs som en – ja helt vanlig öl. Två sidor av samma mynt. Viljan att få sin kropp erkänd, och viljan att vara alldeles alldeles normal. Till det insikten om att det behöver manifesteras.